Fomentar la autodeterminación de la persona dependiente

Situación actual de las personas con dependencia ante la sociedad

Aunque bien es cierto que todavía se está trabajando mucho la aceptación total de este concepto sobre autodeterminación en nuestro país y en varios del mundo, afortunadamente se han dado grandes pasos en las últimas tres décadas. De hecho, el campo de la discapacidad nunca antes había tenido tanta visibilidad y apoyo como en la época actual, ya que además de las leyes establecidas en los últimos años que defienden los derechos y deberes de las personas con dependencia y discapacidad, también se han experimentando cambios significativos que están dando lugar a la creación de servicios basados en la comunidad y en apoyos individualizados para las personas con dependencia.

Es decir, menos centros de internamiento aislados geográficamente, y más trabajo de intervención socio-sanitaria en el propio entorno social del paciente. Dichos cambios implican grandes variaciones en las políticas y en las prácticas, las cuales han provocado que se hayan creado al mismo tiempo nuevos campos de trabajo y de investigación, en búsqueda de una mejora de la calidad de vida de las personas y una oportunidad para eliminar barreras sociales de antaño e integrar a toda una población que había vivido durante muchas décadas al margen de todo, excluidos casi por completo del sistema, y en el peor de los casos, hasta encerradas y sin opción ninguna de cambio de vida, ni mucho menos de integración plena en la sociedad en la que han nacido. Todo esto, por supuesto, continúa desarrollándose.

Ahora bien...

¿Cómo podemos fomentar la autoderminación e la persona dependiente?

Realmente, no existe una fórmula matemática para ello. La fomentación hacia la autodeterminación variará según las características de la persona con la que trabajemos y dependiendo de su entorno social. Así que lo único que tendremos para ello serán algunos hechos generales.

1. Hay que conocer a la persona con dependencia. Y cuando hablamos de conocer, no nos referimos solamente a lo superficial, sino también a las cosas profundas que muchas veces las podemos ver en los detalles y en su día a día. Si esto lo realizamos como un hábito diario, conseguiremos de forma indirecta que la sobrecarga que podamos tener como familiares y/o cuidadores/as sea menor, pues conocer a nuestro paciente nos ayudará en el futuro a saber cómo intervenir de una forma más efectiva y precisa sin tener que añadir más energía de la debida.

2. Tampoco podemos olvidar que, aunque muchas personas con dependencia no tengan suficiente capacidad, habilidad o madurez para manifestar una necesidad o gusto, en el fondo, sus objetivos son los mismos que los de cualquier otra persona, el de expresarse. Solo cambia el cómo, pero no el qué. Y en este sentido, antes de echarse hacia atrás ante una situación que aparentemente no es agradable, es preferible buscar el porqué de ello y no intentar "apagar el fuego" por la fuerza.  Solo entonces así, por un lado, entenderemos mejor a nuestro paciente, y por otro lado, nos dará la posibilidad de establecer con él/ella un vínculo de empatía que se podrá aprovechar para enseñarle cómo mejorar su autodeterminación y su autoestima.

3. Las personas con dependencia deben conocer sus derechos, pero también sus deberes. Normalmente (y esto es una actitud muy humana) la tendencia de las personas con discapacidad va a ser la de conocer y aceptar solamente sus derechos. Pero no podemos caer en este error. Ya bien siendo familiar y/o cuidador, nuestra responsabilidad ante ellos es la de enseñarle que tiene una serie de derechos como cualquier otra persona, pero a la vez, se le tiene que enseñar que ante su entorno y ante la sociedad, tiene una serie de responsabilidades que deberá responder ante todas ellas.

En este sentido, es algo se todavía se está trabajando y perfilando desde los distintos departamentos que fomentan y desarrollan metodologías en torno a la mejora de la calidad de vida, pues si buscamos una integración completa de las personas con dependencia en la sociedad, hay que incluir todo el paquete, y buscar un equilibrio y una adaptación de todo esto. Y por supuesto, estará condicionado por los aspectos socio-culturales del entorno donde viva la persona con dependencia.

4. Es desde el entorno familiar donde se asientan las bases de la autodeterminación. Si esto no es así, difícilmente lo va a integrar la sociedad con posterioridad. Por ello, es muy importante que desde su entorno más cercano, la familia y/o el cuidador a su cargo tenga conocimiento de cuáles son los derechos y deberes de las personas con dependencia y aplicarlas en su familiar o paciente. Normalmente, si en un entorno familiar no es tratado como a un igual ni se le deja elegir, difícilmente lo va a hacer fuera, ya que, una de dos, o bien el paciente espera a que se lo den todo hecho sin esfuerzo ninguno, o bien tendrá tanta inseguridad que tendrá miedo a tomar decisiones por sí mismos, especialmente si su autoestima está dañada, y lo hace todo "políticamente correcto" y de forma superficial para no ser excluido de su entorno.  

5. Traspasar las barreras sociales. Todavía se mira con prejuicios y complejos a las personas con dependencia. Por ello, es importante que los familiares y/o cuidadores tomen con la más absoluta normalidad la dependencia de su familiar o paciente y que el trato hacia él o ella se haga desde el respeto y cariño. Sin alardear de ello, pero tampoco discriminándolo. Las personas con dependencia siguen siendo personas, y en este sentido, hay que buscar siempre el mismo trato que se le daría a cualquier otra persona, para que así, a largo plazo, incluso su propio entorno lo acepte sin ninguna reserva.

Conclusiones

A pesar de que fomentar la autodeterminación de la persona con dependencia sigue siendo una asignatura pendiente en nuestra sociedad, no podemos por ello echarnos atrás en todos los avances que hemos tenido al respecto. Naturalmente, siempre habrá barreras y obstáculos. Pero afortunadamente, todas las ciencias socio-sanitarias reman hacia el querer mejorar la calidad de vida de los pacientes. Y para ello, es imprescindible empezar primero con todo aquello que va a reforzar y mejorar su autoestima. En este caso, cediéndoles a que decidan por ellos mismos. Solo de esta forma podremos conseguir incluso a largo plazo que las propias causas de la dependencia vayan más despacio, o incluso, que disminuya su impacto en el paciente.

BIBLIOGRAFÍA: 

- Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Miguel Ángel Verdugo Alonso et al. 2006.

Salvador Alexander
Terapeuta ocupacional y actor