Cuidados paliativos en el domicilio

Los cuidados paliativos reciben varios nombres, también se conocen como cuidados de apoyo, tratamiento de síntomas o tratamiento paliativo, pero independientemente de cómo se les denomine se trata de una atención clave para el  paciente y sus cuidadores en el tratamiento y la atención de enfermos graves.

La diferencia entre los cuidados paliativos y la atención a enfermos terminales es sutil pero clave. Ambos están dirigidos a proporcionar una mejor calidad de vida y mitigar los síntomas y efectos secundarios de las personas que padecen una enfermedad grave y muy grave. Son impartidos  por equipos de atención especial que abordan las necesidades físicas, emocionales, mentales y sociales de una persona. Su objetivo es el control de la enfermedad y del dolor, así como el cuidado y atención permanente del enfermo en su domicilio. Prevenir y aliviar el sufrimiento de la persona enferma así y cómo aumentar, en la medida de lo posible, su calidad de vida.

La diferencia principal radica en que los cuidados paliativos se pueden solicitar y proporcionar en cualquier momento de una enfermedad grave, y la atención de enfermos terminales se proporciona durante la última fase de una enfermedad incurable o cerca del final de la vida.

La duración de los cuidados paliativos no es una fecha concreta. Un paciente en fase terminal puede recibir este tipo de cuidados durante solo unos días porque fallece poco tiempo después de detectarle la enfermedad o bien puede recibirlos durante meses, si su enfermedad se alarga en el tiempo.

Al igual que no hay una fecha exacta sobre la duración de los mismos, tampoco la hay sobre cuándo comenzar a proporcionarlos.

Hasta hace unos años, se recomendaba empezar a suministrarlos en el momento en el que el pronóstico de vida fuera inferior a los 6 meses. Esto ha cambiado últimamente ya que ha quedado patente que la atención paliativa debe procurarse en base a las necesidades del paciente. Es decir, la persona enferma puede comenzar a recibir cuidados paliativos desde el mismo momento en el que se le detecta la enfermedad, ya que como hemos dicho anteriormente, estos cuidados no son solo y exclusivamente para calmar el dolor o atender las necesidades básicas, sino también son para acompañar al paciente desde la detección de la enfermedad y hacer más llevaderos los tratamientos e intervenciones a las que el enfermo tendrá que someterse.

Así pues queda patente que los cuidados paliativos pueden complementarse con el tratamiento activo y curativo de la enfermedad y no dependen de su evolución, sino simplemente de la recomendación médica y de los deseos del enfermo y cuidadores.

La atención a los pacientes en fase terminal es un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestación sanitaria claramente descrita en la legislación española, que la reconoce como una atención especialmente humanizada y personalizada, que se prestará en el domicilio del paciente o en el centro sanitario, si fuera preciso, estableciendo los mecanismos necesarios para garantizar la continuidad asistencial y la coordinación con otros recursos y de acuerdo con los protocolos establecidos por el correspondiente servicio de salud, que incluyen:

1. Identificación de los enfermos en situación terminal según los criterios diagnósticos y la historia natural de la enfermedad.
2.  Valoración integral de las necesidades de pacientes y cuidadores y establecimiento de un plan de cuidados escrito que incluya medidas preventivas, recomendaciones higiénico-dietéticas, control de los síntomas y cuidados generales.
3.  Valoración frecuente y control de síntomas físicos y psíquicos, indicando el tratamiento farmacológico y no farmacológico del dolor y de otros síntomas. Información y apoyo al paciente en las distintas fases del proceso.
4.  Información, consejo sanitario, asesoramiento y apoyo a las personas vinculadas al paciente, especialmente al cuidador principal.
5.  En las situaciones que lo precisen, y particularmente en los casos complejos, se facilitará la atención por estructuras de apoyo sanitario y/o social o por servicios especializados, tanto en consultas como en el domicilio del paciente o mediante internamiento si fuera necesario.

Uno de los aspectos que hay que tener en cuenta en el tratamiento de cuidados paliativos, es la consideración del paciente y la familia como una unidad de atención.

La familia y el entorno próximo al paciente presentan múltiples necesidades y, al mismo tiempo, participan activamente en el cuidado de sus seres queridos, particularmente en el domicilio. Una enfermedad avanzada y terminal ocasiona un intenso sufrimiento en los familiares. Entre los múltiples factores contribuyentes se han destacado problemas emocionales como miedo, ansiedad y depresión, existenciales, sufrimiento empático, conflictos y una atención sanitaria deficiente.

El cuidado de un familiar representa con frecuencia una fuente de gratificación y reconocimiento, teniendo en cuenta, además, que una de las prioridades de los pacientes es estrechar las relaciones con sus seres queridos. No obstante, puede llegarse a una situación de claudicación familiar, definida como manifestación implícita o explícita de la pérdida de capacidad de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las demandas y necesidades del enfermo a causa de un agotamiento o sobrecarga. Una vez identificada esta situación se requiere una actuación profesional multidisciplinar y especialmente preparada para apoyar al enfermo y al familiar, convirtiéndose así esta disciplina en un pilar fundamental de nuestro sistema sanitario, ya que no solo nos ayuda a tener una muerte digna, sino que ayuda a los familiares y/o cuidadores en el proceso del duelo.

Rosa Navarrete
Trabajadora social