Cómo convivir con una persona con alzhéimer: ¿qué hago si…?

¿Qué es la enfermedad de Alzheimer?

La demencia es una de las enfermedades más temidas que existe actualmente en el campo de la geriatría, ya que afecta aproximadamente a un 5 % de la población mayor de 65 años. Y no solamente eso. Como su frecuencia está muy ligada a la edad, el resultado final es que un 20 % de los mayo­res de 80 años ya padecen algún tipo de demencia, o están a las puertas de ello. [1]

Y de entre todas las demencias, la más conocida es la enfermedad de Alzheimer, ya que supo­ne incluso las dos terceras partes de los casos diagnosticados de demencia. Su origen es desconocido. Expertos opinan que tiene cierto carácter hereditario, pero nada es concluyente. La teoría más extendida es que sobre una base genética de predisposición a padecerla actúan también una serie de factores que a día de hoy son desconocidos, tales como infecciones, procesos degenerativos de la edad, hábitos de vida, estatus social, alimentación..., produciendo así una serie de cambios en las neuronas que conllevan a la muerte neuronal, a una atrofia progresiva del cerebro y a un deterioro consiguiente en las diferentes funciones cerebrales (memoria, orientación, cálculo, juicio, lenguaje, etc). Naturalmente, todo va por fases, y nunca actúa del mismo modo en todos los casos diagnosticados.

Fases de la enfermedad de Alzheimer

A pesar de que cada caso es único, profesionalmente se ha realizado una clasificación que se compone de tres fases:

• Fase Inicial o Leve.
• Fase Media o Moderada.
• Fase Grave o Profunda.

Como hemos mencionado anteriormente (y esto es importante saberlo), el paso por estas fases no es el mismo en todos los casos, pudiendo dar lugar así, por ejemplo, a que un paciente se mantenga durante años en la fase inicial sin tener apenas cambios, frente a un mismo paciente que pasa de la fase inicial a la profunda en cuestión de meses. En cualquiera de los casos, el paso por estas etapas también estará condicionado por la velocidad de diagnóstico, así como por el tratamiento, los programas que se desarrollen en ellos y los hábitos de vida que se adapten tanto a nivel familiar como social.

Convivencia con la enfermedad de Alzheimer

La enfermedad de Alzheimer siempre se ha caracterizado por ser una enfermedad que la sufre, además del paciente, todo el entorno familiar y social del mismo. Por lo tanto, no es algo que se pueda tomar a la ligera, ya que las situaciones provocadas por este tendrán un efecto muy negativo, y para el cual es muy necesario estar preparado tanto a nivel psicológico como físico, especialmente en las fases iniciales, que es cuando la sobrecarga es doble por ser la etapa donde todavía el propio paciente es consciente de sus limitaciones y su futura evolución. Tal conocimiento de ello va a dar lugar a episodios de frustración, agresividad, depresión y apatía en el paciente, sumado además a episodios de pérdidas de memoria, desorientación temporal, espacial.... Así pues, ¿qué podemos hacer en estos casos?

¿Qué se puede hacer, si por ejemplo...

- ...tiene conductas agresivas?           

Lo primero de todo es mantener la calma, ya que si el paciente percibe nerviosismo en los demás, su agresividad aumentará, y más si se le trata de contener físicamente a la primera. Por lo tanto, no hay que dejarse llevar por el pánico, sino, en un primer instante, mostrar una actitud de escucha y de saber por qué está en ese estado, ya que ningún episodio de agresividad viene porque sí. Normalmente, cuando se produce en su organismo un "golpe de estado" que le lleva a la agresividad, hay una causa que puede ser de origen externo (el paciente ha visto una situación que le ha recordado algo, o se siente amenazado porque siente que las circunstancias no las controla) o interno (se le ha venido un recuerdo o trauma pasado de forma repentina). Entonces, es importante saber cuál es el origen de por qué está agresivo y reconducirlo. Eso sí, nunca con correcciones o argumentos que pongan en duda sus afirmaciones, sino con mensajes de afirmación y de negociación. Por ejemplo, si un paciente que se mira en un espejo no ha reconocido su reflejo y se pone agresivo porque piensa que "la persona del espejo" le va a atacar, en lugar de decirle frases como "¿pero no ves que eres tú?" "¿No te das cuenta de que es tu reflejo?" (correcciones), se le puede reconducir diciendo: "Sí, yo también le conozco, pero no te preocupes, no te va a atacar. Es buena gente" (negociación y persuasión). En estos casos, nunca es bueno decirle frases relacionadas con que tiene una enfermedad o que está equivocado, ya que puede dar lugar a la depresión y frustración en el caso de que se diese cuenta que lo que le han dicho es cierto y vuelve en sí.

Dependiendo de la situación (pues hay episodios donde las conductas agresivas dan lugar a agresión física), siempre hay que observar el origen de su conducta, y tratar de reconducirlo sin perder en ningún momento la calma y buscando la negociación hasta que el paciente salga de su "golpe de estado".

- ...deambulación errática?

Este episodio es muy frecuente en la enfermedad de Alzheimer, y al igual que en los episodios de agresividad, nunca es bueno pararle ni confrontarlo.

Para prevenir las deambulaciones erráticas, siempre es bueno que el paciente se mueva por entornos conocidos por él. Cuando este se mueve por un lugar desconocido, es entonces cuando pueden aparecer con más frecuencia estos episodios de deambulación errática, sumándole además episodios de agresividad y malestar general. Las personas con enfermedad de Alzheimer siempre van a buscar entornos conocidos por él, especialmente aquellos entornos relacionados con la memoria a largo plazo, como puede ser su domicilio actual o el de infancia. En estos casos, lo mejor que se puede hacer es acompañarlo y reconducirlo hacia un entorno seguro y ofreciéndole al mismo tiempo un espacio donde se sienta protegido, sobre todo si el acompañante es alguien conocido por él. Si no lo es, es importante mediante la empatía y la escucha saber datos sobre él para así poder contactar con los familiares y servicios sociales que estén a su cargo.

- ...se muestra apático?

La apatía es un signo que aumenta conforme se avanza en las fases. Por lo tanto, es importante trabajar sobre ello desde el principio. Cuando la apatía se muestra en un paciente con fase inicial, es muy importante conocer tanto su historia personal como sus intereses personales, y ofrecérselos. Por ejemplo, si al paciente le gustaba escuchar música flamenca, se le puede estimular poniéndosela o proponiéndole incluso que recuerde letras de canciones. En este punto siempre creo que es importante indagar en los intereses personales del paciente y proponer que realice actividades que incluso él mismo proponga. Si, aun con todo, su apatía se mantiene, hay que darle espacio, pero siempre ofreciéndole un entorno de escucha activa y predisposición cuando manifieste un deseo. 

Conclusiones

No hay fórmula matemática para la enfermedad de Alzheimer, pero sí considero que para la convivencia con ella es muy importante crear un espacio de empatía y escucha. De hecho, muchos centros especializados en alzhéimer siempre resumen sus intervenciones en dos palabras: cariño y respeto.

Salvador Alexander
Terapeuta ocupacional y actor

BIBLIOGRAFÍA:

[1] Apuntes de Geriatría. Unidad didáctica. Javier Gómez Pavón (2008). Universidad Castilla-La Mancha