Entrevista a Pilar Rodríguez

Pilar Rodríguez vuelca toda su experiencia como gerontóloga y experta en servicios sociales y todos los conocimientos adquiridos en cargos de responsabilidad política, entre otros la dirección general del IMSERSO, en un nuevo y ambicioso proyecto: la Fundación Pilares. De reciente creación, la Fundación está ya trabajando en el objetivo de apoyar la dignidad de la vida humana a lo largo de todo el ciclo vital.


Ha dedicado media vida a procurar la mejor la atención de las personas mayores y dependientes. ¿La creación de la Fundación Pilares que usted preside es consecuencia directa de su implicación en el desarrollo de los servicios sociales?
Supongo que sí. Después de la experiencia adquirida durante muchos años, tanto desde una posición de experta como cuando he tenido responsabilidades en el ámbito de la gestión pública de políticas y servicios, siento que tengo casi la obligación de aportar todo lo que he aprendido desde un lado y desde el otro de la mesa. Ha sido muy enriquecedor tener la doble visión que da el haber estado realizando propuestas técnicas de avance en los servicios sociales y confrontar la viabilidad de éstas cuando se tiene la oportunidad y la responsabilidad de tomar decisiones. Ahora comienzo un tiempo nuevo desde un ámbito tan querido y respetado por mí como es el Tercer Sector. Desde esta nueva Fundación pondré al servicio de la sociedad lo que he aprendido y toda mi energía. Pero no estoy sola, me acompañan en el patronato personas muy expertas en sus ámbitos de conocimiento a la par que totalmente comprometidas en el avance social y en el impulso de medidas que mejoren las condiciones de vida de quienes se encuentran en una situación de desventaja.

Háblenos de la Fundación. ¿Cuáles son sus objetivos?
Nuestro lema es la defensa de la dignidad a lo largo de toda la vida. Y nuestro objetivo principal, en consonancia con lo anterior, es la defensa de la igualdad de todas las personas y de su dignidad inherente mediante la promoción de la autonomía personal, la participación social, el ejercicio de derechos, las mejores condiciones de la atención cuando ésta se requiere y el incremento de la calidad de vida de personas y grupos que se encuentren en riesgo o en situaciones de discriminación, carencia, fragilidad, discapacidad, dependencia, marginalidad, o conflictos personales.
 
Cuando se habla de autonomía personal, ¿a qué nos estamos refiriendo?
En el ámbito de la atención a las personas que precisan apoyos para desenvolverse en la vida cotidiana, suele hablarse de dependencia y esta situación se contrapone a la de autonomía. Sin embargo, lo contrario de la dependencia es la independencia, mientras que el término autonomía, tanto desde su significación etimológica como desde el ámbito de la mora, hace referencia a quien se rige por una ley propia y al derecho que todos tenemos de diseñar, desarrollar y controlar nuestro propio plan de vida. El antónimo de la autonomía, pues, es la heteronomía, situación que se produce cuando otras personas deciden por nosotros cuestiones que nos afectan en relación con nuestro propio plan de vida: dónde y con quién vivir, cómo vestirnos, horarios de levantarnos y acostarnos, etc. Sin embargo, es verdad que en ocasiones, cuando una persona tiene una situación de dependencia grave, puede llegar a perder la capacidad para tomar decisiones. Pero esta pérdida de capacidad no supone la pérdida del derecho que, como personas, tenemos todos para tomar decisiones que afectan a nuestra vida. Para estos casos, están previstas formas de desarrollar de manera indirecta o delegada este derecho, tanto mediante figuras de protección legal (tutores) como a través de la constitución de un grupo de apoyo formado por personas allegadas que conocen bien a la persona que, debido a su deterioro cognitivo, ha perdido capacidad para ejercer su autonomía. Este grupo de apoyo se pone de acuerdo no para tomar decisiones en lugar de la persona, sino para deliberar entre diversas opciones y decidirse por aquélla que, por consenso, creen que hubiera tomado la persona a la que representan.

La Fundación aboga por el modelo de atención integral centrada en la persona. ¿En qué consiste y cómo puede llevarse a cabo?
El modelo tiene dos dimensiones. La primera es la de "integralidad", es decir, la necesidad de contemplar a la hora de planificar o de intervenir todos los ámbitos que nos constituyen como personas: los aspectos relacionados con el cuerpo (biomédicos), los que tienen que ver con nuestro funcionamiento psicológico y social y los que atañen al entorno medioambiental en el que nos desenvolvemos (nuestra vivienda, nuestro barrio). Por eso, cuando alguien se encuentra en riesgo o en situación de dependencia, no sólo hay que analizar en las intervenciones lo que afecta a la pérdida de salud y de capacidad funcional, sino que también hay que contemplar y explorar los otros ámbitos, como la vida afectiva y la necesidad de interacción social, que contribuyen de manera relevante a nuestro bienestar y que son tan importantes como los anteriores. Esa perspectiva de integralidad requiere intervenciones globales e integradas. En este sentido, una vieja asignatura pendiente desde hace muchos años es que logremos la coordinación entre los servicios sociales y los sanitarios para que las personas que requieren atención de ambos sectores, vivan donde vivan, la reciban de manera coordinada. Pero la exigencia de integralidad traspasa el ámbito de lo sociosanitario porque igualmente es necesario desarrollar actuaciones coordinadas tanto entre niveles (primaria y secundaria) como con otros sectores diferentes (vivienda, cultura, educación, etc.).

La otra dimensión del modelo es la atención "centrada en la persona", que se produce cuando los/as profesionales y el sistema organizativo de centros y servicios ponen como eje de su actuación a la persona, reconocen y respetan sus derechos y su dignidad, y tienen en cuenta su opinión y sus deseos a la hora de planificar y de intervenir. En coherencia con lo anterior, desde este modelo resulta imprescindible conocer e integrar en las intervenciones la biografía de cada persona, sus preferencias y deseos e identificar las capacidades personales, incluso cuando se trate de casos con importante deterioro. Sobre esta base, se aplican las técnicas y apoyos basados en evidencia científica y se desarrollan planes personalizados mediante los que promover la mayor independencia posible y la autonomía personal para el desarrollo de su propio plan de vida.

En síntesis, desde el modelo de atención integral centrada en la persona, los servicios formales y las intervenciones inherentes a los mismos se constituyen como apoyos para el bienestar de las personas y para favorecer la continuidad de sus proyectos de vida. Su misión consiste en atender, proteger, intervenir, acompañar, ofrecer cuidados, pero, siempre con el fin último de contribuir con la intervención profesional a que quienes precisan apoyos vivan mejor y mantengan el control de sus propias vidas.
 
¿Existen modelos en otros países que puedan servir de referencia?
Sin necesidad de salir de España, podemos decir que este modelo funciona desde hace años en el ámbito de la discapacidad, donde la planificación centrada en la persona para facilitar el desarrollo de sus propios planes de vida nadie discute. Resulta impensable, por ejemplo, plantear que más de cien personas con discapacidad vivan juntas en un centro que, además, pueda estar ubicado fuera de entornos comunitarios. ¿Por qué lo que no resulta aceptable en este ámbito parecer ser válido en el ámbito gerontológico? Algunos piensan que mientras una persona joven con discapacidad tiene toda una vida por delante y que, por eso, resulta crucial ofrecer apoyos para que la construya, las personas de edad avanzada tienen poco o ningún futuro. Creo que no se precisan muchos argumentos para refutar este posicionamiento sobre todo desde una perspectiva ética. Como decía Ortega, la persona siempre es un gerundio (haciendo) y no un participio (hecho) y mientras hay vida importa nuestro presente, importa nuestro futuro y también importa que no perdamos el control de nuestra vida en los últimos años.
Situándonos en el marco de la atención a personas mayores, modelos semejantes al referido están implantados desde hace año sobre todo en los países del Norte de Europa, que fueron los pioneros desde el último tercio del siglo XX. Pero este modo de intervenir con personas mayores que requieren apoyos, basado en los conceptos de dignidad y derechos, se ha extendido a muchos otros europeos y norteamericanos, además de Australia.

¿Qué papel juega en la atención integral la familia?
Un papel básico e irremplazable. Nuestra familia y nuestras amistades conforman una red de apoyo, sobre todo de tipo emocional, que resulta esencial para el bienestar de cualquiera de nosotros. Para quienes tienen una situación de fragilidad o dependencia esa red social adquiere aún mayor valor y, por eso, entre los objetivos de atención del modelo descrito no pueden dejar de plantearse los dirigidos a apoyar a la familia mediante servicios e intervenciones. En España contamos con un enorme caudal de solidaridad familiar a la hora de ofrecer cuidados a todas las personas, desde la cuna a la tumba, que los requieren. Pero es hora ya de dejar de pensar que la familia sola puede asumir a su cargo esa responsabilidad. Las familias requieren servicios profesionales con los que compartir la atención. Ni la dinámica sociodemográfica (cada vez se tienen menos hijos mientras aumenta el número de personas de más de 80 años), ni el cambio en el sistema de roles de género (la incorporación de las mujeres al mundo sociolaboral) permiten ya perpetuar un modelo de atención en el que las familias asumen todo o la mayor parte del cuidado. El escenario en el que debemos trabajar es ofrecer servicios profesionales pensados desde la preferencia de las personas, que se complementen con la atención que realmente puedan ofrecer las familias.

Pero, y vuelvo al inicio de mi respuesta, mantener la cercanía de los seres queridos, tanto si la persona frágil o en situación de dependencia vive en su casa o en una residencia, para garantizar el apoyo emocional y el intercambio afectivo que precisan y desean es un objetivo indiscutible.

¿Qué tipo de colaboración va a precisar la Fundación para llevar adelante sus objetivos?
En nuestro ideario está trabajar en pro de la consecución de nuestros fines pero, siempre que podamos, buscando la cooperación con otras entidades que los compartan, sean del ámbito del sector púbico, provengan de la iniciativa privada o sean del Tercer Sector. Actuamos desde la convicción de que la unión hace la fuerza y de que la complementación de lo que cada entidad puede aportar es la mejor garantía de éxito en el cumplimiento de los objetivos que pretendemos para el avance social.

Los días 30 de noviembre y 1 de diciembre, se celebran las Jornadas Internacionales centradas en el diseño arquitectónico y el modelo de atención de las residencias para personas en situación de dependencia, en cuya organización la Fundación Pilares ha colaborado de manera muy activa con la Fundación Caser. ¿Qué retos tiene España en este campo?
Los que se derivan de la implantación del modelo de atención al que ya me he referido. Para conseguir los objetivos mencionados del nuevo modelo cuando las personas no pueden permanecer en sus casas y viven en una residencia es muy importante evaluar las relaciones que existen entre bienestar subjetivo y diseños arquitectónicos. En este sentido, existe evidencia científica cuantiosa que muestra que lograr ambientes cálidos que reproduzcan espacios confortables y que sean lo más parecido posible a un hogar incrementa la percepción de calidad de vida de las personas que residen en estos alojamientos. Lo mismo cabe decir respecto a los resultados positivos que se obtienen en la aplicación del modelo de atención centrada en la persona: existe suficiente investigación que demuestra que las intervenciones profesionales que respetan los deseos de las personas y que promueven acciones significativas para ellas en el desenvolvimiento de su vida cotidiana son las que les procuran mayor satisfacción y más control sobre su propia vida.

En las Jornadas se van a presentar diferentes experiencias norteamericanas y europeas relacionadas con estos aspectos. Esperamos constituyan un foro muy rico de intercambio entre las innovaciones de fuera y las que se están impulsando en España. También confiamos que en este debate la voz de las personas mayores y de las personas con discapacidad sea escuchada porque debe ser tenida muy en cuenta a la hora de planificar el futuro.

¿Cuáles son las primeras actuaciones que la Fundación pondrá en marcha?
Las dos primeras tienen que ver con el desarrollo en España del modelo de atención integral y centrada en la persona. Una es la participación en la organización de las Jornadas Internacionales referidas.

La otra es la coordinación técnica de un proyecto piloto de aplicación del modelo en domicilios que se realiza en cinco municipios de Guipúzcoa. Se trata de una iniciativa del Gobierno del País Vasco para cuyo desarrollo ha firmado un convenio de colaboración con el Grupo Matía y éste con la Fundación Pilares para la autonomía personal.

El proyecto se llama Etxean ondo (en casa, bien), mediante el que se ofrece una atención integral (Servicio de ayuda a domicilio coordinada con servicios sanitarios, teleasistencia avanzada, servicios de proximidad a domicilio, suministro de productos de apoyo, iniciativas de accesibilidad para la seguridad en la vivienda, apoyo a las familias cuidadoras, promoción de la participación social sobre todo entre las personas que viven solas y están aisladas, etc.). En cuanto a la dimensión de atención centrada en la persona, el modelo que se aplica en Etxean ondo pretende, en coherencia con lo ya mencionado, reducir la dependencia o fragilidad de las personas y, al tiempo, promover su autonomía para que continúen manteniendo el control sobre sus propias vidas. Una característica esencial de esta experiencia es que se basa en la cooperación interinstitucional (Gobierno Vasco, municipios, Diputación Foral), intersectorial (Servicios Sociales, Sanidad, Vivienda), con los movimientos sociales organizados (asociaciones de personas mayores y personas con discapacidad) y con el Tercer Sector. La metodología que se utiliza es la gestión de casos.

Estoy convencida de que los ambiciosos objetivos que nos hemos planteado desde el Grupo Matía en este proyecto piloto tendrán resultados muy positivos y, si así se confirma después de la evaluación sistemática que se va a realizar, parece que el Gobierno Vasco lo planteará como modelo a implantar en todos los territorios. Me siento muy honrada de que la Fundación tenga la oportunidad de participar en un proyecto tan innovador y de tanto interés para contribuir a que muchas más personas puedan continuar, como ellas desean, viviendo en sus casas con calidad de vida y participando en su entorno comunitario.

Foto: Víctor Sariego